Easy read and accessible information for people with intellectual disabilities

发布日期
2017-01-01
作者
Deborah Chinn, Claire Homeyard
格式
PDF

内容摘要

本文采用元叙事综述（meta-narrative review）方法，对2015年12月前发表的42篇关于智力障碍人士无障碍健康信息的研究进行了系统性回顾。

英国医疗保健领域在政策推动下，为智力障碍人士提供的"无障碍信息"（尤其是"易读"——Easy Read格式）大量增加，2010年《平等法案》和NHS无障碍信息标准的实施进一步加速了这一趋势。

然而，对于这些资源的实际效果一直存在质疑。

文章将42篇论文分为五组：从业者记录（Group 1）、以智力障碍人士为资源评估者（Group 2）、智力障碍人士反思信息创建过程（Group 3）、无障碍信息使用观察（Group 4）、以及无障碍信息效果评估（Group 5）。

综述得出三个核心张力：

（1）公共传播vs.个性化材料——通用易读材料作为公共信息的效果有限，个性化定制更有效；

（2）读写技能vs.读写实践——将读写能力视为去情境化的技术技能忽视了实际使用场景中的社会互动；

（3）患者vs.专业人员的专业地位——不同研究对智力障碍人士在信息创建和评估中的角色定位差异巨大。

核心观点

  • 通用"易读"材料作为公共信息对改善智力障碍人士健康结果的效果缺乏明确证据支持。
  • 个性化定制的信息比通用无障碍信息更可能满足智力障碍人士的具体需求。
  • 无障碍信息的创建过程促进了不同社会群体之间的新型合作，为智力障碍人士带来了社会资本。
  • 支持者/专业人员在辅助使用无障碍信息时可能无意中复制不平等的权力关系。
  • 无障碍信息的研究需要更多关注内容的实质（而不仅是可读性），以及用户对信息的主动意义建构。

完整目录

  • Abstract（摘要）
  • Introduction（引言：政策背景与质疑声音）
  • Methodology（方法论：元叙事综述方法、研究问题）
  • Methods（方法：范围确定、搜索策略、研究筛选、数据提取、质量评估）
  • Results（结果：五个分组的详细分析）
  • Synthesis（综合：公共vs.个人化资源、读写技能vs.实践、谁的专业性）
  • Discussion（讨论：局限性、发现总结）
  • Directions for Future Research（未来研究方向）
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